"Die Entscheidung zum Umgang mit Trisomie 18 ist sehr individuell"

Interview mit einer anonymen Mutter, deren Tochter Trisomie 18 hat und bald acht Jahre alt wird

Annette (Annette Frier, l) besucht Frau Amend (Sonja Baum), deren Tochter Trisomie 18 hat. Die Kleine ist ein ganz besonderes Kind.
Annette (Annette Frier) besucht im Film Frau Amend (Sonja Baum), deren Tochter Trisomie 18 hat.

Können Sie beschreiben, wie Sie die Diagnose "Trisomie 18" erhalten haben und wie Sie als Familie damit umgegangen sind?

Es war meine sechste Schwangerschaft und wie schon in der vorangegangenen Schwangerschaft hatte ich nur Hebammenbegleitung und die drei bis vier vorgeschriebenen Untersuchungen beim Frauenarzt mit den jeweiligen Ultraschalluntersuchungen. Die Schwangerschaft verlief unauffällig, die Ultraschalle ebenso, bis auf den letzten Ultraschall, wo eine (im Nachhinein irrelevante) Auffälligkeit am Darm des Ungeborenen festgestellt wurde. Auf Grund dessen wurde ich zur Pränataldiagnostik geschickt, wo im großen 3D-Ultraschall Auffälligkeiten am Herzen festgestellt wurden, wie eine singuläre Nabelschnurarterie, zu viel Fruchtwasser, zu kleines Kind.

Daraufhin erklärte ich mich zu einer Fruchtwasseruntersuchung bereit, die wir bis dahin nicht vorgenommen hatten, da es keinerlei Relevanz für uns hatte. Mittlerweile war ich aber in der 35. Schwangerschaftswoche und bei diesen Auffälligkeiten wollten wir dann doch Sicherheit: Was kommt jetzt eigentlich auf uns zu? Nach einem negativen Fish-Test nach drei Tagen ("Ihr Kind ist völlig gesund – bis auf den Herzfehler"), folgte zehn Tage später die ernüchternde Tatsache, dass in den Langzeitkulturen aller drei Kulturen durchgängig jedes 18. Chromosom dreifach vorhanden sei.

Das schockte uns sehr, da wir gar nicht damit gerechnet hatten. Die Diagnose teilte uns unsere Hebamme mit, die von dem Frauenarzt angerufen wurde und zu uns nach Hause kam. Danach folgte die Aufklärung im Humangenetischen Institut. Innerhalb der Familie haben wir viel darüber geredet. Den Geschwisterkindern haben wir altersentsprechend versucht in Gruppen zu erklären, was evtl. auf sie zukommen würde und dann haben wir beschlossen "Alltag" zu machen und einfach abzuwarten, was schlussendlich dann sein wird.

Mit Hilfe von Großeltern und Familie allgemein wurde ein »Schlachtplan« entworfen, damit besonders die Geschwisterkinder in der Zeit eines, zu dem Zeitpunkt noch ungewiss wie langen, Krankenhausaufenthaltes gut versorgt und aufgefangen werden können. Dazu besuchten wir auch die diversen Schulen und Kindergärten und sprachen mit Lehrer/innen, Erzieher/innen und Schulleitung über die Problematik und baten um ein wachsames Auge, damit unter Umständen frühzeitig erkannt werden könnte, wenn die Kinder Hilfe benötigen würden. Und dann haben wir einfach die Geburt abgewartet.

Wie würden Sie den Verlauf von Trisomie 18 beschreiben, kann man hier von einem allgemeingültigen Krankheitsbild sprechen?

Trisomie 18 ist keine Krankheit, die einen Verlauf hat wie z. B. eine Lungenentzündung oder eine Krebserkrankung. Trisomie 18 ist eine chromosomale Aberration, d.h. jede Zelle des Körpers hat eine Verdreifachung des Chromosoms 18. Die Ausprägung des Gesamtbildes ist sehr unterschiedlich und hängt davon ab, welche Organe oder Körperteile betroffen sind und wie schwer. Allgemein könnte man sagen, dass mit dem Älterwerden der länger lebenden Kinder Folgeprozesse zu weiteren Einschränkungen führen können und die Lebensenergie schneller abnimmt als im "normalen" Verlauf bei gesunden Kindern. Als Beispiel: die sehr schwache allgemeine Muskulatur kann u. a. zu Skoliose führen, die Skoliose wiederum zu einer Einengung der Organe (z. B. Lunge) woraus vermehrt Atemprobleme auftreten können. Meine persönliche Meinung ist: Würden die Ärzte besser aufklären, positiver Kindern mit lebensverkürzten Behinderungen gegenüberstehen, würden vermutlich wesentlich mehr Kinder lebend geboren werden.

Wie wird die Lebenserwartung und -qualität von einem Kind mit Trisomie 18 von ärztlicher Seite eingeschätzt und inwieweit beeinflusst dies die Entscheidung der betroffenen Eltern?

Allgemein wird gesagt, dass die Lebenserwartung von bis zu einem Jahr erreicht werden kann. Doch das hängt von unterschiedlichen Faktoren ab. Ob das medizinische Faktoren sind oder als betroffene Mutter empfundene Faktoren kann ich nicht sagen. Ich denke, wenn die Aufklärung besser wäre, wenn mehr an die Kinder und ihren Kämpfergeist geglaubt würde und wichtige Eingriffe in Form von Operationen den Eltern nicht als Verlängerung der Qualen dargestellt werden, sodass diese Operationen nicht durchgeführt werden, könnten vielleicht mehr Kinder länger leben. Die Entscheidungen zum Umgang mit Trisomie 18 sind sehr individuell. Rein faktisch fällt die Behinderung unter "schwerstmehrfachbehindert". Wie damit allerdings umgegangen wird und wie dann die Schwere von den betroffenen Familien empfunden wird, ist eine andere Sichtweise.

Welche Früherkennungsmethoden werden von ärztlicher Seite vorgeschlagen und wie wird das Risiko einer solchen Schwangerschaft für die werdende Mutter eingeschätzt?

Es gibt verschiedene Möglichkeiten schon früh zu testen, wie bei der Nackenfaltenmessung, die schon frühzeitig in der Schwangerschaft vorgenommen wird, es gibt Bluttests und Ultraschalluntersuchungen. Doch alle geben nur Marker an, genaue Ergebnisse bringt die sogenannte Fruchtwasseruntersuchung oder Chorionzottenbiopsie. Soweit mir bekannt ist, birgt die Schwangerschaft mit einem Kind mit Trisomie 18 für die Schwangere keine Risiken. Ich weiß aber, dass die Verallgemeinerung »Risiko für die Schwangere« gerne von den Ärzten benutzt wird, um die Entscheidung in Richtung Schwangerschaftsabbruch voranzutreiben.

Ihre Tochter Ann-Sophie wird in diesem Jahr acht Jahre alt. Können Sie die Jahre mit ihr in einigen Sätzen skizzieren?

Mit Ann-Sophie wird es nie langweilig. Diese Jahre sind vor allem geprägt durch anfangs sehr viele Krankenhausaufenthalte (Herzoperation und immer wieder akute Infekte, die einen Krankenhausaufenthalt nötig machten) und immer "auf Abruf" zu leben, denn der Gesundheitszustand konnte von jetzt auf gleich umschlagen und dann ging es holterdiepolter ins Krankenhaus. Dafür mussten wir immer ausgerüstet sein, was bedeutete, dass immer eine Tasche fürs Krankenhaus fertig gepackt stand.

Ansonsten wurde unser Alltag einfach zu unserem Alltag. Die ersten Jahre war es wie ein Leben in zwei Welten, die laute und unbedarfte Welt draußen mit Elternabenden, Sprechtagen, Geburtstagen etc. und die kleine "heile" und ruhige Welt hier zu Hause, die uns wie ein Schutz diente. Lange sind wir zu größeren Veranstaltungen immer geteilt aufgetreten. Ein Elternteil mit den Geschwisterkindern. Mittlerweile ist das nicht mehr so, da prägen Termine zu Hilfsmittelanpassungen, Anträge stellen und auf evtl. Ablehnungsbescheide Widersprüche einreichen, den Alltag.

Der Alltag ist nun "unser" Alltag, der uns immer noch jeden Tag vor neue Herausforderungen stellt und uns gelehrt hat, jeden Tag mit Unvorhergesehenem zu rechnen – nicht nur, was Ann-Sophie betrifft – Unvorhergesehenes trifft immer ein, durch Ann-Sophie haben wir gelernt uns dieser Herausforderung besser zu stellen.

Welche Informationsmöglichkeiten haben betroffene Eltern? An wen können sich betroffene Eltern wenden?

Informationsmöglichkeiten bieten Selbsthilfegruppen wie z. B. "LEONA e.V.". Hier bekommen betroffene Eltern Kontakte zu anderen Familien. Es gibt aber auch verschiedene Facebook-Gruppen, die einen direkten Austausch zwischen Betroffenen ermöglichen.

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