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"Such dir einen schönen Stern am Himmel"

PlayNina Zacher

ALS ist eine der letzten tödlichen Krankheiten, gegen die die Medizin vollkommen machtlos ist – die Diagnose bedeutet den sicheren und schnellen Tod. Nina Zacher war erst 40 als sie durch ALS aus einem erfüllten Alltag als Ehefrau und Mutter von vier Kindern gerissen wurde. Sie starb im Mai 2016. Für die letzten Monate ihres Lebens stellt sich Zacher eine Aufgabe: Zusammen mit ihrem Mann und der Ghostwriterin Dorothea Seitz verfasste sie ein Buch, das den Untertitel "Geschichte eines Abschieds“ trägt. Darin erzählt sie, was es bedeutet, zu wissen, dass man dieses Leben verlassen muss. Und zugleich ist Nina Zachers Buch auch ein Versuch, Aufmerksamkeit für eine Krankheit zu wecken, die auf dem Vormarsch ist, die Zahlen von Neuerkrankungen steigen sprunghaft an. Schon kurz nach der Diagnose begann Nina Zacher ihre Krankheit öffentlich zu machen. Zehntausende folgten ihr bei Facebook. Dokumentiert wird ein Kampf, den die Betroffenen nur verlieren können. Dennoch, so die Botschaft des Buchs, kann der Tod auch eine Art Geschenk sein: Erst im Angesichts des Endes verstehen wir das Leben.

Ein bewegendes Buch über einen Abschied

Familie Zacher im Urlaub
Familie Zacher im Urlaub

Das Foto zeigt eine glückliche Familie. Es ist ein Glück auf Zeit: Nicht lange nach diesen Aufnahmen ist Nina Zacher gestorben – an der unheilbaren Krankheit ALS.  "Such dir einen schönen Stern am Himmel", heißt das von Nina Zacher begonnene, von ihrem Mann Karl-Heinz jetzt vollendete Buch. Es geht um die Kraft, die aus Worten und Gedanken kommt. Darum, wie man das Dasein gegen den Tod verteidigt, wenn der sich ankündigt, plötzlich, mitten in einem erfüllten Leben. "Wir waren natürlich angekommen, sowohl beruflich als auch mit der Familie, mit meiner Frau. Sie hat immer gesagt: die kleinste Tochter Lola hat uns komplett gemacht. Und dann aber mit der Geburt unserer jüngsten Tochter haben eben die Symptome meiner Frau begonnen. Das hat uns natürlich als Paar, als Familie in dieser vermeintlich perfekten Welt natürlich stark getroffen.", so Karl-Heinz Zacher.

ALS – eine tödliche Krankheit

Karl-Heinz Zacher, Initiator der faceALS-Stiftung
Karl-Heinz Zacher, Initiator der faceALS-Stiftung

Was die drei Buchstaben ALS für sie bedeuteten, hat Nina Zacher noch selbst im Fernsehen geschildert: Das Jahr bis zur endgültigen Diagnose, ein Jahr zwischen verzweifelter Hoffnung und wachsender Verzweiflung. ALS bedeutet: Tod, unausweichlich. Vorher: Kontinuierlicher Abbau aller motorischen Fähigkeit, am Ende das Versteinern im eigenen Körper. Nach dem ersten Schock entscheiden die Eltern sich für Offenheit, gerade den Kindern gegenüber. Nina Zacher versucht,  die Zeit für sie mit bleibenden Erinnerungen zu füllen. Davon erzählt sie in ihrem Buch. Karl-Heinz Zacher dokumentiert alles mit der Kamera. Eine seltsame Spannung liegt über diesen Familienfotos, eine irritierende Fröhlichkeit und Stärke im Angesicht des Sterbens. "Das ist ihrem Naturell eben auch entsprungen, nicht zu resignieren, dem Gegner ein Stück weit die Stirn zu bieten. Für sie auch, dass sie früh begonnen hat zu schreiben, nichts unausgesprochen zu lassen. Diesen Kampf anzunehmen im Bewusstsein, dass man ihn nicht gewinnen kann. Auch den Kindern ein Vermächtnis zu hinterlassen und eben einfach nicht zu schnell aufzugeben.", sagt Zacher.

Die Tage werden zum Abschied

Nina und Karl-Heinz Zacher "Such dir einen schönen Stern am Himmel"
Nina und Karl-Heinz Zacher "Such dir einen schönen Stern am Himmel"

Angst hat man nur vor dem Unbekannten: Nina Zacher geht das Tabu Tod öffentlich an, berichtet auf Facebook über das gnadenlose Fortschreiten ihrer Krankheit. Geht in Talkshows, als sie gerade noch sitzen und ihren Kopf gerade halten kann. Noch eine Reise nach New York: Auf den Verlust der Autonomie bei Nina Zacher antworten Familie und Freunde mit Güte, Hingabe und Liebe. Für Nina Zacher ist jeder Tag ein Abschied. Jeden Tag ein bisschen weniger Essen, Kommunizieren, Atmen. Mit dem Sprachcomputer notiert sie: Wir leben in einer Gesellschaft, in der alles seinen Preis hat, aber kaum etwas einen Wert. Wir verdrängen den Tod, verschieben das Leben in die Zukunft. "Die Hoffnungslosigkeit hat bei meiner Frau und natürlich auch bei mir etwas ganz Entscheidendes in Gang gesetzt, dass eben dieses Erlebte eine andere Qualität bekommt. Diese Erfahrung kann man so ohne weiteres nicht machen. Erst im Angesicht des Todes wird man sich dessen bewusst.", so Zacher weiter. Neueste Erhebungen zeigen: Die Zahl der ALS-Erkrankungen steigt dramatisch, bis 2030 um siebzig Prozent. Das Buch ist ein bewegendes Plädoyer dafür, es sogar mit dieser Krankheit aufzunehmen.

Autor: Andreas Lueg

Stand: 15.04.2018 19:56 Uhr

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