SENDETERMIN So, 15.12.13 | 17:00 Uhr

Angeborene Herzfehler - ein lebenslanges Risiko

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Angeborene Herzfehler - ein lebenslanges Risiko | Video verfügbar bis 15.12.2018

Jedes hundertste Kind kommt mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt. Manche dieser Fehlbildungen sind lebensgefährlich, andere eher harmlos. Bis in die 1970er-Jahre hatte der größte Teil der von schweren Herzfehlern betroffenen Kinder eine sehr kurze Lebenserwartung. Mit den Anfängen der Kinder-Herzchirurgie änderte sich das schlagartig.  Heute erreichen bis zu 90 Prozent der operierten Kinder das Erwachsenenalter. Lange galten diese Kinder als geheilt, wenn die Operation gut verlaufen war. Die meisten lebten danach ein normales Leben. Erst jetzt, bis zu vier Jahrzehnte nach den ersten erfolgreichen Herzoperationen, zeigt sich, dass viele ehemalige "kleine Patienten" im Laufe ihres Lebens wieder Probleme mit ihrem Herzen bekommen. Die Euphorie der 1970er-Jahre war voreilig.

Schwieriger Start ins Leben

Operation in der Kinderkardiologie der 70er-Jahre
Kinder-Herzchirurgie: Neuland in den 1970er-Jahren

Lioba W. wurde 1970 geboren. Eltern und Ärzten fiel auf, dass sie anders als ihre Altersgenossen ein eher stilles Kind war und sich nur wenig bewegte. Sie war sehr schwach und konnte sich als Zweijährige kaum auf einem Kinderstuhl halten. Dann kam die niederschmetternde Diagnose. Lioba hatte ein großes Loch zwischen den Herzvorhöfen. Die Ärzte glaubten, dass sie unbehandelt ihren dritten Geburtstag nicht erleben würde. Die einzige Möglichkeit: Eine Operation am offenen Herzen bei der das Loch mit einem Flicken aus Teflon verschlossen wird. Diese Technik war Anfang der siebziger Jahre noch relativ neu und Liobas Chancen, die Operation zu überleben eher gering.

Rückfall nach 30 Jahren

Graphik: Herz mit Katheter darin
Mit Hilfe eines Katheters veröden die Kardiologen die aus dem Takt geratenen Zellen.

Aber Lioba schaffte es - überlebte den schweren Eingriff und wurde als "geheilt" entlassen. Die Ärzte waren sehr zufrieden und freuten sich mit den Eltern. "Das Kind wird 100 Jahre alt", hieß es damals. Es begann ein ganz normales Leben. Erst mit Mitte 30 holte ihr Herzfehler sie wieder ein - mitten in ihrem quirligen Berufsalltag. Die Ärzte diagnostizierten eine Herzrhythmusstörung. Inzwischen weiß man, dass bei sehr vielen Patienten mit therapiertem Herzfehler Rhythmusstörungen auftauchen, wenn sie älter werden. Die Kardiologen konnten Lioba zunächst helfen. Ihre Beschwerden verschwanden für einige Jahre, aber sie kamen wieder - hartnäckiger als zuvor. Ursache für das sogenannte Vorhofflattern war eine Zellregion, die in den normalen Takt des Herzens, einen zweiten, falschen Takt sendete. Eine so genannte Ablation, das "Veröden" dieser Zellen hilft - aber nur vorübergehend.

Operation wird immer riskanter

Prof. Harald Kämmerer
Professor Harald Kämmerer betreut Patienten mit angeborenem Herzfehler.

Denn schon wenige Monate später hat sie erneut Beschwerden. Diesmal ein Vorhofflimmern, eine andere Rhythmusstörung. Auch die könnte mit einem Kathetereingriff therapiert werden, aber der Teflon-Flicken, der Lioba W. als Kleinkind eingesetzt wurde, ist jetzt im Weg und würde den Eingriff zu einer riskanten Aktion machen. Spezialisten im Deutschen Herzzentrum in München können ihr schließlich mit einem Medikament helfen. Der Herzschlag ist wieder ruhig und regelmäßig, sie kann wieder arbeiten. Aber die Ärzte und Lioba wissen: auch das ist keine endgültige Lösung des Problems, denn das Medikament verliert auf Dauer seine Wirkung. Lioba spielt nun auf Zeit, sie schiebt den riskanten Eingriff möglichst weit hinaus.

Nach Ansicht von Liobas Kardiologen ist es sehr sinnvoll für die ehemaligen Kinder-Herzpatienten, lebenslang in regelmäßigem Kontakt mit einem Spezialisten zu bleiben. Die euphorische Einschätzung der Kollegen in den 1970er Jahren, die ihre ersten Erfolge in der Kinderherzchirurgie als dauerhafte Heilung betrachteten, gilt heute als überholt.

Lioba hat über ihre Geschichte ein Buch geschrieben. Denn viele Fakten über angeborene Herzfehler sind weder Patienten noch Ärzten bekannt.

Autor: Lars Westermann (WDR)

Literaturtipp:
Lioba Werrelmann
"Stellen Sie sich nicht so an!" Meine Odyssee durch das deutsche Gesundheitssystem
Droemer Knaur, 288 Seiten, 2014

Stand: 22.01.2014 16:00 Uhr